Marnel: ,,Mensen met onzichtbare ziekte worden vaak niet geloofd’’

13 mei 2016, 00:00 Swifterbant

SWIFTERBANT - Marnel van Dartel Berkhey uit Swifterbant is genomineerd als ’de meest inspirerende Nederlander met een beperking’. Marnel zet zich met haar stichting OnzichtbaarZiek.nl in om chronisch zieken en mensen met een beperking verder te helpen.

Op de lijst van 100 genomineerden heeft het goede-doelenfonds van uitvaartorganisatie DELA ook bekende Nederlanders gezet als Vincent Bijlo, Esther Vergeer, Koos Alberts, Lucille Werner en Marc de Hond. Op 27 mei wordt in Utrecht bekendgemaakt wie de hoofdprijs van 10.000 euro wint.

Wat doe jij precies?
Marnel van Dartel Berkhey: ,,Ik ben eigenaar van de stichting OnzichtbaarZiek.nl. Wij willen op een moderne en positieve manier begrip en kennis kweken rondom mensen met een onzichtbare ziekte of mensen met een beperking. Wij proberen ze verder te helpen in de maatschappij. En daar ben ik de hele dag mee bezig, 7 dagen in de week.’’

Op wat voor manier help jij die mensen?
,,Hoofdzakelijk via onze website en de social media, want veel van die mensen kunnen hun huis niet uit. Hun problemen liggen bijvoorbeeld op het terrein van werk, wetgeving en studies. Ik heb voor hen een luisterend oor, ik geef praktische tips en ik probeer begrip te te creëren voor deze vergeten groep.’’

Hoe komt het dat deze groep vergeten wordt?
,,Doordat aan de buitenkant niet of nauwelijks te zien is dat ze ziek zijn. Ook hun pijn is vaak niet goed te duiden. Hierdoor lopen ze tegen veel onbegrip aan: bij vrienden, familie, huisartsen, medische specialisten, op school en op het werk. Ook in het contact met instanties als het UWV en gemeenten gaat het vaak mis. Het gevolg is dat ze zich nog ellendiger voelen, hun pijn proberen te verbergen en sociaal geïsoleerd raken. Ze worden niet geloofd.’’

Je runt die stichting helemaal alleen?
,,Nee, ik heb een team van 25 vrijwilligers om me heen. Bovendien helpen mijn echtgenoot en mijn zoon mee. Dit werk geeft mij energie, maar er zijn momenten ook dat ik even echt niet verder kan en dan is het fijn dat je echtgenoot aan één zin voldoende heeft.’’

Hoe ben je bij deze stichting beland?
,,De stichting had geld gekregen van de Bart de Graaff Foundation, maar de verantwoordelijke persoon werd zo ziek dat zij moest stoppen. Ik schreef regelmatig een column en ze vroegen mij of ik af en toe naar de website of naar Facebook kon kijken. Dat heb ik gedaan en sinds vorig jaar mei heb ik het officieel overgenomen. Ik begon met 800 likers op Facebook en inmiddels zijn we de 19.000 gepasseerd. Daaruit blijkt dat er veel behoefte is aan dit initiatief. Onze kracht is vooral dat de vrijwilligers zelf allemaal chronisch ziek zijn. Ze kennen de doelgroep als geen ander’’

Je hebt zelf ook een onzichtbare ziekte?
,,Ik had reuma, maar ik heb daarna ook kanker en oedeem gekregen. Die oedeem had ik al veel langer - ik ben altijd al een ‘klein propje’ - en dat is waarschijnlijk door operaties getriggerd. Maar schrijf alsjeblieft niet al te veel over mijn kanker. Want als je zegt ‘ik heb kanker’, krijg je meteen alle aandacht. En als iemand zegt ‘ik heb reuma’ of ‘ik heb oedeem’, dan is het vaak van: ach joh, doe maar rustig aan, dat gaat wel over.’’

Hoe is de nominatie bij DELA tot stand gekomen?
,,Dat weet ik eigenlijk ook niet. Andere mensen hebben mij genomineerd, ik wist hier niets van.’’

Wat denk je over je kansen?
,,Er zitten er een paar tussen waarvan ik zeg: die moeten het worden, die zijn zo geweldig. Maar anderen zeggen tegen mij: zij doen het met een heleboel geld en jij bent begonnen op nul. Ik heb het in het begin helemaal in m’n eentje gedaan en ik ben er 7 dagen in de week soms tot elf uur ’s avonds mee bezig. Maar ik vind het nu eenmaal heel erg belangrijk wat wij doen.’’