Celeste van Veenen
Celeste van Veenen Guido Oomkens

Celeste kan naar Barcelona voor operatie: „Echt wel een flink potje zitten huilen”

Algemeen

DRONTEN - Celeste van Veenen (27) uit Dronten heeft haar beoogde 80.000 euro bij elkaar. Het betekent dat ze naar een gespecialiseerde neurochirurg in Barcelona kan voor haar operatie. Die ingreep moet leiden tot een vermindering van de klachten in verband met het Ehlers-Danlos Syndroom waaraan ze lijdt. „Ik ben superdankbaar voor alle mensen die op één of andere manier hebben meegeholpen.”

Het syndroom zorgt ervoor dat het bindweefsel van Celeste niet functioneert. Dat is nogal wat, want bindweefsel houdt - eenvoudig gezegd - het lichaam bij elkaar. De vooruitzichten zijn slecht. „Mijn gewrichten raken meerdere keren per dag uit de kom en m’n organen functioneren niet goed. Ik kan maar heel kort rechtop zitten. Het grootste deel van de dag lig ik op bed”, zei ze in juni vorig jaar in een eerste gesprek met DeDrontenaar.nl.

Het was ten tijde van de start van haar inzamelactie die de operatie in Barcelona mogelijk moest maken. Het is de bedoeling dat daar instabiele wervels worden vastgezet aan de schedel, om daarmee verdere schade aan de hersenstam te voorkomen.

Is het aan een specifieke actie te danken dat je die 80.000 euro nu opeens gehaald hebt?
Celeste van Veenen: „Er waren natuurlijk al allerlei acties, maar een artikel in het AD heeft wel een hele grote bijdrage geleverd. We zijn zelfs over het streefbedrag heen. Dat is prettig, omdat er nog wat testen te gaan zijn. Daarbij wordt bekeken wat er precies moet gebeuren. En mocht het volledige bedrag niet nodig zijn, dan gaat het geld naar lotgenoten.”

Hoe is het ondertussen met je?
„Op zich goed, al ik ben wel helemaal kapot. Het is de laatste weken een wervelwind van emoties geweest door dat artikel en de badeendenrace die we de afgelopen week in Dronten hebben gehouden. Maar nu is het klaar!”

Ik bedoelde eigenlijk vooral hoe het met je gezondheid is.
„Dat is nog ongeveer hetzelfde: veel op bed, veel klachten, veel pijn.”

Wanneer ga je?
„Het is wachten op groen licht. In Barcelona wordt Pasen uitbundig gevierd en daarom willen ze eerst afwachten of dat extra leidt tot extra coronagevallen. Vooralsnog wordt het mei of juni.”

Een reis naar Barcelona lijkt me een behoorlijke aanslag op je uithoudingsvermogen en je fysieke toestand.
„Dat klopt. We zijn nog aan het kijken hoe we dat exact aanpakken. Een normale lijnvlucht is verre van ideaal. Een ambulancevliegtuig kost twintigduizend euro heen en terug, dus ik hoop dat we iets kunnen regelen met een privévliegtuig.”

Je hebt in het verleden gezegd dat veel patiënten na deze operatie echt vooruitgang boeken. De chirurg had het over gemiddeld 20 tot 50% verbetering van klachten. Wat levert de operatie jou in het meest gunstige geval op?
„In ieder geval hoop ik iedere dag wat meer uren te hebben dat ik rechtop kan zijn zonder te veel pijn en zonder te veel klachten. Dat zou al een hele verbetering zijn, want horizontaal leven is af en toe nogal lastig. En voor de rest hoop ik dat de ernstigste dingen wegtrekken, dat er bijvoorbeeld minder epileptische aanvallen en ademstops zijn. Dat zou heel fijn zijn. De chirurg is daar optimistisch over. Ik hoop straks wat meer te kunnen doen, er wat vaker op uit te kunnen. Ik heb een groep opgericht voor mensen met dezelfde aandoening en daar wil ik eigenlijk wel wat meer voor doen.”

Hoe kijk je op alle publiciteit en acties terug?
„Het is superpittig geweest. Het was acht maanden lang hard werken. Maar ik ben heel erg trots dat het gelukt is, echt héél blij. En superdankbaar voor alle mensen die op één of andere manier hebben meegeholpen, soms uit hele onverwachte hoek. Ik ben erg opgelucht en heb samen met mijn moeder echt wel een flink potje zitten huilen.”

Wethouder Hillebregt lanceert de website.
Wethouder over School 's Cool: "Bijdrage bij overgang naar voortgezet onderwijs" 5 uur geleden
Afbeelding
Nieuwe dienstregeling: "Betere aansluiting op de trein in Dronten en Harderwijk" Brrreis 5 uur geleden
Afbeelding
Replica barak is markeringspunt in pioniersbolwerk Dronten 5 uur geleden