Tijn (16) zoekt hulp voor levensreddende operaties: ‘Vertrouw op je gevoel, wat een ander ook zegt’

DRONTEN - Al zo’n anderhalf jaar kan Tijn van Dongen niet meer lopen en nauwelijks eten. In Nederland kon maar moeilijk een diagnose worden gesteld en is behandeling niet mogelijk van zijn vasculaire compressiesyndromen. Twee noodzakelijke operaties kunnen alleen plaatsvinden in een ziekenhuis in het Spaanse Málaga. De kosten bedragen naar schatting 50.000 euro en worden niet vergoed door de verzekeraar. Zijn ouders zijn daarom een crowdfunding begonnen. 

Het Wilkie-syndroom, het MALS-syndroom en het May-Thurner-syndroom. Dat zijn de drie zeldzame aandoeningen waar Tijn mee kampt en die zorgen voor beknellingen in zijn buik- en beenvaten. Deze veroorzaken hevige pijn, gewichtsverlies en ernstige mobiliteitsproblemen. In Nederland ontbreekt de expertise om deze aandoeningen bij jongeren goed te behandelen. In Málaga stelde een gespecialiseerde arts de diagnoses en werd duidelijk dat operaties noodzakelijk zijn. 

Vijf vragen aan Tijn (en één aan zijn ouders).

Kun je je nog herinneren wanneer je je voor het eerst echt anders voelde in je eigen lijf, het moment waarop je wist, dit klopt niet?

“Eerst dacht ik gewoon dat ik pijn in mijn buik had na de voetbaltraining en al snel kreeg ik ook heel veel aanvallen na het eten. Mijn buik ging heel erg klotsen en ik werd ook heel misselijk na het eten. Ik viel toen ook acht kilo af binnen twee weken, terwijl ik niets bijzonders deed.

Wat dacht je toen artsen zeiden dat het misschien tussen je oren zat en hoe was het om in Spanje eindelijk een arts te ontmoeten die eindelijk wel wist hoe het zit?

“Ik vond het niet leuk dat ze dat zeiden omdat ik wist dat het niet waar was en dat er echt wel iets aan de hand was, ik heb niet zomaar pijn. Ik herkende deze buikpijn ook niet, en ik was ook nooit eerder misselijk na het eten. Toen ik misselijk werd na het eten en ik in gewicht af viel wist ik dat er echt wat aan de hand was. Ik voelde mij niet serieus genomen maar ik moest doen wat ze zeiden.” 

“Ik was blij dat de arts in Spanje wel een duidelijke diagnose gaf, er was geen twijfel mogelijk. De artsen in Nederland hebben niet voldoende kennis over deze syndromen, ook de manier waarop de onderzoeken die ik hier kreeg, zijn anders. Ik kreeg daar onder andere een IVUS onderzoek gekregen. Daar was direct duidelijk wat er aan de hand was. Ik was nu bij een vaatchirurg die ook andere artsen over de hele wereld opleidt en in Nederland heb ik een enkele keer een mdl arts gezien en verder enkel kinderartsen.”

Wat zou je het liefst doen op de eerste dag dat je weer kunt lopen en eten zonder pijn?

“Ik zou het liefst weer terug naar mijn eigen kamer gaan op de eerste verdieping. Ik ben al heel lang niet meer op mijn eigen kamer geweest. Ik heb geruild met de kamer van mijn ouders op de begane grond. Dan zou ik weer de trap op kunnen lopen. Als ik weer alles zou kunnen eten zou ik graag een keer uit eten willen of een keer naar de  Burger King, lekker hamburgers eten. Ik zou ook heel graag een keer pizza willen eten, dat mis ik echt.”

Is er iets wat je door deze periode over jezelf hebt geleerd?

“Ik heb altijd volgehouden dat er echt iets aan de hand was, maar ik had niet echt altijd het gevoel dat iemand dat serieus nam. Ik heb altijd gedaan wat iedereen van mij verwachtte maar daar kwam ik ook niet verder mee.”

“Ik heb drie maanden in een revalidatiecentrum gezeten, dat was best pittig. Maar toch hield ik vol maar lukte het niet om de doelen te halen. Nu begrijp ik ook wel waarom dat niet gelukt is, maar dat was toen niet fijn. Ook de onderzoeken waren niet fijn en deden soms veel pijn.” 

Wat zou jij andere jongeren willen meegeven die ook ziek zijn en zich niet serieus genomen voelen?

“Blijf erin geloven. Vertrouw op je gevoel, alleen jij kunt die pijn voelen, wat een ander ook zegt.”

(Aan de ouders van Tijn) Wat voor impact heeft de ziekte van Tijn op jullie als gezin, hoe gaan jullie hiermee om en wat betekent de crowdfundingactie voor jullie?

“Voor ons als gezin betekent dit dat we Tijn veel moeten steunen bij de dagelijkse handelingen zoals helpen bij opstaan, naar het toilet brengen. We hebben Tijn veel moeten missen, hij was drie maanden in een revalidatiecentrum opgenomen waarvan zes weken intern. Dat was best moeilijk, je brengt hem op zondagavond weg en je haalt hem vrijdagmiddag weer op. We hebben hem erg gemist.”

“Ook de tijd dat hij in het ziekenhuis lag deed veel met ons. In de ochtend naar het ziekenhuis, dan weer snel naar huis, snel wat eten en door naar het werk. In de avond ging sowieso altijd één van ons naar het ziekenhuis maar ook vaak met z’n allen. Vaak was het ook frustrerend omdat we ons niet gehoord voelden en zagen hoe Tijn achteruit ging. We werden helemaal geleefd in die periode, maar we hebben het samen doorstaan.”

“De crowdfundingactie is nu best op gang gekomen. We hadden niet verwacht dat er binnen zo’n korte tijd, zoveel mensen iets wilden doneren. We worden er ook wel een beetje stil van. We hebben zoveel lieve reacties ontvangen. Het delen van de actie en het doneren heeft ons als gezin oprecht geraakt, De massale steun is hartverwarmend , niet te bevatten. We zijn hier ook heel dankbaar voor.”

Crowdfundingactie
In totaal heeft Tijn 50.000 euro nodig voor de operaties en zijn naar reis en verblijf in Spanje. Doneren kan via https://www.gofundme.com/f/tijn-wil-weer-mee-kunnen-doen.