Ilse (20) uit Swifterbant, vecht voor levensreddende operatie in Spanje

SWIFTERBANT – De 20-jarige Ilse Keuning strijdt niet alleen voor haar gezondheid, maar ook voor erkenning van zeldzame aandoeningen als het Ehlers Danlos Syndroom en vasculaire compressiesyndromen. Na een lang medisch traject, heeft ze nu hoop gevonden in een gespecialiseerd ziekenhuis in Málaga, Spanje. Daar wacht haar op 19 juni een complexe, levensreddende operatie. “Elke keer dat een arts zei dat er niets aan de hand was, voelde het alsof mijn pijn niet bestond, alsof ik niet bestond.”

Om dit allemaal mogelijk te maken startte ze een crowdfundingactie. Ze hoopt hiermee de ruim 116.000 euro op te halen die nodig is voor de operatie en reis naar Málaga. De teller staat inmiddels al op meer dan 50.000 euro.

In de Ehlers Danlos Awareness Month wil Ilse niet alleen haar verhaal delen, maar hoopt ook op te komen voor anderen die in dezelfde uitzichtloze medische situatie verkeren. Vijf vragen aan: Ilse Keuning.

Wanneer besefte je voor het eerst dat er iets echt mis was met je gezondheid, en hoe verliep de zoektocht naar een juiste diagnose?

“Al van jongs af aan voelde ik dat mijn lijf anders werkte. Mijn hele leven werd ik geplaagd door klachten – zo vaak, dat het bijna normaal leek. Zo was het toch gewoon? Sinds 2021 stapelden de klachten zich op en kon ik niet meekomen met leeftijdsgenoten, maar ook toen werd er niet geluisterd. Tot mijn lichaam een jaar geleden ineens volledig stopte: ik ging razendsnel achteruit en werd afhankelijk van sondevoeding, een rolstoel, ziekenhuizen en continue mantelzorg. De ernst werd pas zichtbaar toen het eigenlijk al te laat was. Wat volgde was een eindeloze zoektocht van arts naar arts. Keer op keer kreeg ik te horen dat ze niet wisten wat er met me aan de hand was, steeds ging ik met minder hoop weer naar huis. Die machteloosheid, het gevoel dat je lichaam faalt en niemand je kan helpen, brak me. Pas in het buitenland kwam er eindelijk duidelijkheid: zeldzame vasculaire compressiesyndromen door Ehlers-Danlos.”

Je noemt ‘medisch gaslighting’ als iets wat je vaak hebt meegemaakt. Kun je uitleggen wat dat voor jou betekent, en hoe je daarmee bent omgegaan?

“Ondanks dat ik steeds harder achteruitging, vond ik geen gehoor bij artsen. Elke keer liep ik tegen medical gaslighting aan. “Waarschijnlijk een eetstoornis” zeiden ze. Alsof ik zelf besloten had om niet meer te kunnen eten. Ik schreeuwde toch juist om hulp. Die ongelooflijke machteloosheid, het gevoel dat je niet serieus genomen wordt terwijl je lijdt, sloopte me. Elke keer dat een arts zei dat er niets aan de hand was, voelde het alsof mijn pijn niet bestond, alsof ik niet bestond. Ik begon zelfs te twijfelen aan mezelf. Gelukkig bleef mijn moeder vechten. En hoewel ik nu eindelijk diagnoses heb, blijft het medische trauma me achtervolgen. Bij elke afspraak is er die angst om opnieuw niet geloofd te worden. Doorvechten heeft mijn leven gered – ik was nog op tijd. Maar ik weet dat velen te laat zijn, en dat raakt me diep.”

Málaga ligt ver van huis, hoe bereid je je voor op de reis en het verblijf?

“De reis naar Malaga zal allesbehalve makkelijk zijn, fysiek is het zwaar maar er is ook zoveel te regelen, Medische bagage, documenten, verklaringen: alles moet kloppen. Gelukkig word ik ondersteund door lieve mams en mijn zusje. Het verblijf voor twee maanden is geregeld, maar de emotionele voorbereiding is minstens zo belangrijk. Het wordt een zware strijd vol pijn, angst en onzekerheid, maar ik weet dat er ook momenten van lachen, kracht en moed zullen zijn. Ik geniet van elk moment en alle lichtpuntjes. Ook de crowdfunding heeft mij laten zien hoeveel lieve mensen ik om mij heen heb, die met mij mee willen vechten. En ondanks dat ik straks ver weg ben, voel ik me omringd door zoveel lieve mensen, dichtbij en op afstand. Ik neem het dag voor dag, moment voor moment, altijd met een lach en vol hoop.”

Wat wil je dat mensen begrijpen over Ehlers Danlos en de compressiesyndromen, wat wordt er volgens jou nog te vaak over het hoofd gezien?

“Ik zou willen dat artsen beseffen dat vijf minuten van hun tijd mijn hele leven kunnen veranderen. Wat de ene specialist denkt, wordt al snel als waarheid overgenomen door de volgende. In de Nederlandse zorg wordt er vooral ook per onderdeel gekeken, per specialisme, terwijl mijn ziektes juist invloed hebben op mijn hele lichaam. Alles hangt met elkaar samen, maar de samenhang wordt in Nederland veel te vaak over het hoofd gezien. Mijn aandoeningen zijn zeldzaam, ja – maar zeldzaam betekent niet onmogelijk. Ik had het echt. Elke keer dat ik werd weggestuurd, verloor ik kostbare tijd. Maar mijn klachten waren niet “normaal”; ik lijd aan levensbedreigende aandoeningen.”

“En daarnaast zou ik willen dat mensen weten dat hoewel goedbedoelde adviezen over hoe ik met chronische pijn of een ongeneeslijke ziekte moet omgaan lief bedoeld zijn, kunnen ze ook pijnlijk zijn. Mensen zien vaak niet wat ik al allemaal doe. Soms voelt het zelfs als mijn strijd en harde realiteit niet wordt geloofd als iemand zegt “Doe dit, dan is het over.” Maar zo werkt het niet. Mijn jonge leeftijd zegt niets over hoe ziek ik ben. Ik zal nooit genezen, maar ik vecht wel elke dag voor kwaliteit van leven. Je mag me aanstaren vanwege mijn rolstoel of sonde, maar weet: dit heb ik niet gekozen, dit kan iedereen overkomen. Dus leef, oordeel niet en geniet van elke dag – dat probeer ik ook te doen.”

Wat zijn de dromen die je nog wil blijven najagen?

“Ik geniet van de kleinste dingen, van elk lichtpuntje, omdat ik als geen ander weet hoe kwetsbaar het leven is. Mijn grootste droom is om ooit mijn vrijheid terug te krijgen en weer te mogen vertrouwen op mijn lichaam. Ook als vrijheid een totaal andere betekenis krijgt dan dat ik ooit dacht. Ik blijf vechten – voor meer tijd, voor meer kostbare momenten met de mensen die ik liefheb. En met mijn verhaal wil ik bewustwording creëren voor de impact die deze zeldzame ziektes hebben. Maar bovenal wil ik laten zien dat ook mijn leven het waard is om voor te vechten. En ik zal nooit stoppen met dromen dat ik ooit op een dag ook weer meer mag leven dan overleven.”