Longpatiënte Marijke Kreike ervaart doorbraak dankzij Isala: volledige infuusbehandeling nu thuis mogelijk

Marijke Kreike (74) uit Vledder leeft al jaren met de longziekte bronchiëctasieën, waardoor ze extra vatbaar is voor infecties. Bijna elk jaar krijgt ze een longontsteking. Als gewone antibiotica niet werken, is een infuuskuur nodig. Afgelopen voorjaar kon die behandeling voor het eerst volledig thuis plaatsvinden. ‘Ik ben zelfs gaan repeteren met mijn koor.’

Marijke heeft een lange medische geschiedenis: een chronische longziekte, hartfalen, een hartstilstand, een klaplong en meerdere operaties. Toch blijft ze positief. ‘Ik doe mijn uiterste best om me gezond te voelen, maar ben wel snel moe.’ In de winter van 2022 kampt Marijke met een hardnekkige longontsteking. De gebruikelijke middelen slaan niet aan en een antibiotica-infuus is nodig. ‘Het plan was dat ik na het inbrengen van de infuuslijn een dagje in het ziekenhuis zou blijven en de rest van de behandeling thuis zou krijgen. Helaas was er geen specialistisch thuiszorgteam beschikbaar, waardoor ik langer in het ziekenhuis moest blijven.’

Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis ontstaan er complicaties. ‘De infuuslijn raakte verstopt en kon niet meer gebruikt worden. In het weekend werd een tijdelijke infuuslijn in mijn pols ingebracht, maar die ging ontsteken. Vervolgens kreeg ik een tijdelijke infuuslijn aan de andere pols. Toen het eindelijk goed ging en ik net een dag thuis was, kwam er vervolgens weer een knik in deze infuuslijn. Opnieuw moest ik naar het ziekenhuis en bij Radiologie werd een nieuwe lijn geplaatst. Gelukkig ging daarna alles goed en kon ik daarna thuis blijven.’

Ik kon altijd bellen

In april 2025 is het opnieuw raak. Deze keer lukt het wél om de volledige behandeling thuis voort te zetten. ‘Een uur na het inbrengen van de infuuslijn was ik alweer thuis. Kort daarna stond het specialistische team van ICARE op de stoep.’ De thuisbehandeling ervaart Marijke als een verademing. ‘Alle lof voor dit fantastische specialistische team van ICARE. Het thuiszorgteam leerde me hoe ik zelf mijn antibioticazakjes kon wisselen. Ik vond het fijn dat ik dag en nacht kon bellen als er iets aan de hand was. Zo kreeg ik een aantal keer met wat verstoringen te maken. Aan de telefoon kon de verpleegkundige mij goed uitleggen op welke knopjes ik moest drukken.’

Dagelijkse activiteiten

Eén keer gaat midden in de nacht het alarm van het mobiele infuus af. Marijke: ‘Ze hadden al aangegeven dat dit kon gebeuren. En dat ik dan het snoertje weer een beetje recht moest trekken. Dit werkte alleen niet. Omdat ik ook niet zo goed wist wat de melding precies betekende, besloot ik toch maar even te bellen. De verpleegkundige wilde langskomen maar het alarm was inmiddels alweer een tijdje uit tijdens het gesprek. We besloten af te wachten en de volgende dag is er iemand langs geweest om alles te controleren.’

Het fijnste aan de thuisbehandeling is dat Marijke haar dagelijkse activiteiten ondanks het infuus gewoon door kunnen gaan. ‘Ik was niet doodziek dus deed gewoon de boodschappen, kookte eten, liet de hond uit en ging zelfs repeteren met mijn koor. Van het infuus had ik geen last, die hing onder mijn trui of jas.’ Mocht het weer nodig zijn, dan hoopt Marijke de antibiotica opnieuw thuis te kunnen krijgen. ‘Niets ten nadele van de zorg in het ziekenhuis. Ik ben daar uitstekend behandeld. Tijdens mijn verblijf in 2022 hebben ze zelfs mijn bed versierd omdat ik jarig was, zo verrassend. Maar op den duur slaat de verveling toch toe. Thuis kun je gewoon je gang gaan. Soms vergat ik even dat ik een behandeling kreeg.’

Kader: Verbetering Antibiotica thuis

Longarts Ben Tomlow: ‘Bij gezonde mensen veroorzaakt de Pseudomonas-bacterie vaak weinig problemen. Maar bij mensen met een verzwakt afweersysteem - zoals bij longziekten met littekens in de long (bronchiectasien) - kan de bacterie tot veel klachten en een longontsteking leiden. Vroeger moesten deze patiënten altijd worden opgenomen in het ziekenhuis voor het opstarten van de antibiotica via een infuus.’

‘De opname duurde minstens 2 tot 3 dagen, maar vooral om alles te regelen om thuis totaal 14 dagen behandeld te worden. Tijdens de opname keek het transferbureau of er gespecialiseerde thuiszorg beschikbaar was. Zo niet, dan bleef de patiënt langer opgenomen. Dat moet efficiënter kunnen, zo dachten wij op de afdeling. Samen met een team hebben we gekeken hoe dit beter kon en of het Medisch Coördinatie Bureau (MCB) kon ondersteunen. En dat is gelukt: de behandeling kan nu volledig thuis worden gestart, zonder opname.’

Hoe werkt het nu?

‘Via 1 orderpakket wordt alles geregeld. De aanvrager meldt de patiënt aan bij het MCB, die de thuiszorg regelt en de patiënt aanmeldt voor een infuuslijn. De patiënt hoeft maar 1 keer naar het ziekenhuis, waar hij/zij de infuuslijn (PICC-lijn) en instructies krijgt. Daarna kan de patiënt thuis de antibiotica krijgen via een speciaal thuiszorgteam.’

Kader: Specialistische thuiszorg

Jolinde werkt sinds december 2024 bij ICARE, waar ze onder meer bij patiënten van Isala langsgaat, die antibiotica via een infuus krijgen. ‘Het is mooie zorg om te leveren’, zegt zij. ‘Als mensen dat willen, komen we dagelijks langs om de antibiotica te wisselen. Sommige mensen vinden het ook prima om dit zelf te doen, zoals mevrouw Kreike. Daarnaast wisselen we 1 x in de week de infuuslijn en we controleren hoe de plek waar de infuuslijn in het lichaam gaat, eruit ziet. Ondertussen is er tijd om een praatje te maken.’

‘Ik heb eerder in het ziekenhuis gewerkt en weet daardoor ook hoe het is als patiënten wel opgenomen worden. Mensen zijn dan toch genegen om meer in bed te blijven liggen. Ze gaan conditioneel achteruit en lopen meer risico op het krijgen van andere infecties. De mensen die de behandeling thuis krijgen en zich verder goed voelen, blijven meer in beweging. Daarnaast voelen ze zich prettiger in hun eigen omgeving, wat ook weer bijdraagt aan het herstel.’

Lees meer op: www.isala.nl/longgeneeskunde