Celeste van Veenen in het ziekenhuis in Barcelona.
Celeste van Veenen in het ziekenhuis in Barcelona. eigen foto

Celeste moet opnieuw onder het mes in Barcelona: „Gevaren zijn nog niet geweken”

Algemeen

DRONTEN - Celeste van Veenen (27) uit Dronten vindt het lastig. Vorig jaar vroeg ze aandacht voor haar fondsenwerving, omdat ze naar Barcelona moest voor een operatie. Inmiddels is ze daar geweest en is gebleken dat er een tweede operatie nodig is: „De gevaren zijn nog niet geweken.” En dus start ze met zwaar gemoed een nieuwe crowdfundingsactie.

Kun je nog een keer uitleggen wat voor ziekte je precies hebt?
Celeste van Veenen: „Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom waardoor mijn gewrichten dagelijks uit de kom schieten. Daarnaast zijn mijn bovenste twee halswervels en de schedel instabiel. Het gevolg is verdrukking van de hersenstam, Hierdoor heb ik te maken met bewusteloosheid, ademstops. Mijn lichaam is ontregeld, omdat dit hersengebied systemen bestuurt als de bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur.”

Je bent in Barcelona geweest. Hoe is dat verlopen?
„Ze hebben mijn schedel tot de tweede halswervel vastgezet. Daar ben ik blij mee en dankbaar voor. Zonder de hulp en financiële ondersteuning van heel veel lieve mensen was dit nooit gelukt!”

Hoe heb je het daar ervaren?
„Het was een verademing. Ze hebben daar veel kennis van mijn specifieke aandoening, dat was heel erg prettig. Het ziekenhuis, de chirurg, de verpleegkundigen, iedereen heeft daar zó veel meer tijd voor je. Alles is supergrondig uitgezocht, heel indrukwekkend.”

Heeft het geholpen?
„Jazeker. Ik kan veel langer rechtop zitten zonder gigantische pijn.”

Maar het is dus niet voldoende?
„Tijdens de operatie kwam aan het licht dat het complexer is dan gedacht. De ader naar mijn hersenen wordt verdrukt en de onderliggende wervels zijn ook instabiel. En dus moet ik opnieuw onder het mes. Een enorme tegenvaller, maar helaas onoverkomelijk.”

Wat moet er tijdens die tweede operatie gebeuren?
„Ze willen de wervels vastzetten van mijn schedel tot m’n borstwervels.”

Hoe belangrijk is het?
„De tweede operatie is volgens de neurochirurg de enige manier voor mij om een positief perspectief voor de toekomst te creëren en om zorgeloos te kunnen leven. Zonder deze ingreep blijf ik verslechteren.”

Hoe ziet de planning er uit?
„Ik vlieg 15 juni met spoed terug naar Barcelona. Daar doen ze onderzoeken en kijken ze naar een manier om vanaf buitenaf mijn wervels te stabiliseren.”

Maar het wordt net als de vorige keer niet vergoed door de zorgverzekeraar?
„Dat klopt. In Nederland wordt deze operatie niet gedaan en ook niet vergoed.”

Hoeveel geld heb je nodig?
„Er is een kleine buffer overgebleven van de eerste actie. Ik heb nu 40.000 euro nodig voor de ingreep, de kosten van het verblijf, de reis, begeleiding, medicatie en nazorg.”

Je vindt het moeilijk om te vragen.
„Inderdaad, ik voel mij enorm bezwaard om opnieuw een beroep op mensen te moeten doen. Tegelijkertijd ga ik ervoor om mijn leven, dat nu vooral plaatsvindt op bed, te veranderen. Ik wil niet afhankelijk zijn, ik wil bijdragen aan de maatschappij, mensen helpen, niet degene zijn die geholpen moet worden. Ik heb veel plannen en doelen die ik hoop waar te mogen maken!”

En voor de mensen die de eerste keer hebben gegeven. Was dat weggegooid geld?
„Nee zeker niet! Die operatie was voor mij héél belangrijk. Niet alleen was die levensreddend, maar zonder die operatie hadden de arts en ik nooit geweten dat er nog meer mis was.”

Wat verwacht je van deze nieuwe ingreep?
„Ik heb heel veel vertrouwen in de chirurgen daar. Ze hebben gezegd: we willen opereren, maar alleen als we zeker weten dat het daarvan beter wordt. De praktijkkennis van deze operaties is in Barcelona erg groot, daarom ga ik uit van een positief vervolg.”

Kun je aangeven wat het best en het worst case scenario is?
„In het gunstigste geval zijn alle neurologische klachten verdwenen, zodat ik niet meer weg raak, mijn ademhaling stabiel is, ik geen zuurstof meer nodig heb, dat mijn bot goed aangroeit, dat alles stabiel is en dat ik kan functioneren zoals ieder ander.”

En het worst case scenario als de operatie onverhoopt niet kan doorgaan?
„Tsja, dan bestaat het risico dat ik er een keer in blijf… Ik heb al een aantal momenten gehad dat het spannend was, dat ik er heel lang buiten bewustzijn bleef. Dat is angstig.”

Crowdfunding

.


Celeste bij de ingang van het ziekenhuis in Barcelona. 

Celeste bij de ingang van het ziekenhuis in Barcelona.
Wethouder Hillebregt lanceert de website.
Wethouder over School 's Cool: "Bijdrage bij overgang naar voortgezet onderwijs" 15 uur geleden
Afbeelding
Nieuwe dienstregeling: "Betere aansluiting op de trein in Dronten en Harderwijk" Brrreis 15 uur geleden
Afbeelding
Replica barak is markeringspunt in pioniersbolwerk Dronten 15 uur geleden