Celeste (29) houdt crowdfunding als laatste redmiddel

DRONTEN - Celeste van Veenen (29) lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom. Zij werd eerder geopereerd met goed succes, helaas is er achteruitgang. Een nieuwe operatie van 140.000 euro is het enige wat de Drontense nog kan redden.

In 2021 ging Celeste tweemaal onder het mes in Barcelona, twee enorme operaties werden uitgevoerd. In eerste instantie leek alles goed gegaan te zijn en had de operatie, waarbij haar schedel en nekwervels aan elkaar werden vastgezet, het gewenste resultaat. “Ik kon weer wandelen, fietsen en leuke dingen doen. Mijn rolstoel gebruikte ik bijna nooit meer.”
Tot februari 2022. “Op een dag werd ik wakker en kon ik mijn lichaam vanaf mijn navel tot mijn tenen niet meer voelen. Ik was verlamd.”

Ehlers-Danlos

Het Ehlers-Danlos Syndroom is een genetische bindweefsel-aandoening, waarbij het collageen in het lichaam van slechte kwaliteit is. Hierdoor functioneren banden, pezen en andere ondersteunende weefsels in het lichaam slecht. Celestes nek en schedel konden sinds de operatie geen kant meer op – wat goed is, maar haar borst- en onderrugwervels blijken extreem instabiel geworden te zijn. “Met als gevolg dat mijn blaas, darmen en benen – eigenlijk alles onder m’n navel – niet meer werkt, doordat mijn zenuwen bekneld zitten tussen die wervels en er dus geen doorgifte van prikkels plaatsvindt.”

Operatie

Een twee dagen durende operatie is Celestes enige redding. “Daarbij word je op een tafel gelegd en trekken ze als het ware je wervelkolom uit elkaar zodat er ruimte tussen de wervels ontstaat en de verdrukkingen van de zenuwen opgelost worden. Vervolgens worden de wervels vanaf mijn schouders tot mijn bekken vastgezet met staven en schroeven.”
De verwachting is dat Celeste daarna weer kan lopen en fietsen, zoals ze na de eerste operatie ook weer kon. Dat staat in schril contrast met hoe haar leven er op dit moment uitziet. “Het gaat eigenlijk niet heel goed met me. Ik probeer wel positief te blijven, maar het is pittig. Het is voornamelijk de grote hoeveelheid pijn die me belemmert in wat ik kan doen. Ik lig eigenlijk gewoon de hele dag in bed.” Celeste is nog steeds verlamd en doordat ze niets voelt in haar onderbuik incontinent.
De operatie zou haar naast het wegnemen van de pijn, ook de levenslust weer terug kunnen geven. “Dit is de allerlaatste optie, maar ook de enige operatie die ervoor kan zorgen dat alles stabiel genoeg is om me nooit meer zorgen te hoeven maken over verdrukkingen en verschuivingen. Na de operatie kan ik, na extreem intensief revalideren natuurlijk, gewoon echt gaan leven.”

Euthanasie

Omdat deze optie er lange tijd niet is geweest, heeft Celeste al vaker over euthanasie en haar crematie nagedacht. “Als je op een gegeven moment zoveel operaties hebt gehad en van alles hebt geprobeerd wat uiteindelijk niet werkt, vraag je je weleens af of dit het wel waard is. Natuurlijk is een operatie altijd een mooie oplossing, maar je levert ook ontzettend veel tijd in. Dat maakt het op een gegeven moment toch wel heel zwaar, want al die tijd had ik veel liever in het doen van leuke dingen gestopt. Die mooie dingen heb je gewoon nodig om er doorheen te komen.” Maar als we Celeste vragen of ze op dit moment genoeg mooie dingen meemaakt om het vol te houden, schiet ze vol. “Op dit moment eigenlijk niet. Maar ik hoop heel erg dat die er wel weer kunnen komen na de operatie.”

Crowdfunding 

De operatie kost helaas 140.000 euro en wordt niet vergoed door de verzekering. Dat geld is er niet, dus vraagt Celeste nog een laatste keer om hulp. “Op dit moment zitten we op de 4000 euro, maar we zijn ook pas een week geleden begonnen. Ondertussen proberen we via de verzekeraar toch nog te kijken of we bepaalde dingen vergoed kunnen krijgen, maar dat is in het verleden al heel moeilijk gebleken. Daarom zijn we nu wat acties aan het opzetten, media aan het aanschrijven en spullen aan het verkopen om toch een stukje dichter bij dat doel te komen.”

Wil jij Celeste helpen? Dat kan hier. Wil je direct doneren? Dat kan naar Stichting Geef mij een vallende ster op NL31 RBRB 0200 6145 84.